ゲノム情報の個人情報保護法改正法における取扱いについての提言

平成28年7月15日
NPO法人日本バイオインフォマティクス学会

政府の成長戦略のなかで、いわゆるパーソナルデータの利活用を目指して、個人情報保護法が改正された(以下、改正された同法を「改正法」という。)。ゲノム情報の改正法における取扱いについては、ゲノム情報を用いた医療等の実用化推進タスクフォースにて、ゲノムデータが社会通念上、個人識別符号に該当すると整理され、その該当範囲と、いかなるゲノム情報が要配慮個人情報に該当するかについて個人情報保護委員 会において現在検討されている状況である。また、ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針の改訂が検討されている。ゲノム情報を適切に保護しつつ、人類の健康福祉の増進を目的としたゲノム情報の利用を推進するためには、なんらかの適切な制約の適用が必要とされる。一方で、ゲノム医療の実現を目指す学術研究を過剰な制約によって停滞させないことが重要である。そこで、日本バイオインフォマティクス学会では、改正法が成立する以前より、ゲノム情報の改正法における取扱いについて、本学会内外の法学者も含めた関係者と議論し、平成27年10月25日にゲノム・個人情報保護問題WGと担当幹事(荻島創一担当幹事・理事、木下賢吾副理事長・理事、片山俊明会員、清水佳奈会員)を設置した。平成27年10月29日に生命医薬情報学連合大会2015年大会において「ゲノムは個人情報?どのように扱うのが適切か?」のセッションを開催し、提言についてメーリングリスト上で協議するなど、検討を重ねてきた。この検討内容に基づき、日本バイオインフォマティクス学会として以下の通り提言する。